ピットホプキンス症候群という病気をご存じでしょうか？
非常にめずらしい遺伝子の病気で、聞いたこともない方が多いのではないでしょうか。
ピットホプキンス友の会(Pitt-Hopkins Friends Association(PHFA))は、この病気で苦しんでいる方々の助けとなることを目的に設立されました。情報提供・交換の機会を設けたり、少しでも研究が進んで、病気の改善につながるように活動しています。
既に診断を受けた方やそのご家族だけでなく、お子様の発育で悩んでおられる方や当会の活動に少しでもお力添えいただける方のご参加を歓迎いたします。
お気軽にご連絡ください。
